“这次21912元救助款收到了，之前还有一笔近3万元也收到了，你们的救助金拯救了我们这个家，给了我们生活的力量，真心感谢南通市慈善总会的救助，感谢党和政府，感谢各位好心人……”3月以来，市慈善总会项目部工作人员对困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目进行了回访，家住崇川区幸福家苑的辰辰（化名）父亲在电话里激动地表达了感谢之情。
辰辰今年18岁，2023年9月被确诊为B淋巴母细胞白血病/淋巴瘤，不幸的是，2024年又检查出心脏上长有一个肿瘤，共花费医疗费用百万余元。父母为了给孩子治病，四处奔波，无法工作，家庭失去了经济收入。母亲患有紫癜，常年靠药物控制病情，父亲患有严重糖尿病，家庭生活陷入困境。目前，辰辰病情已得到有效控制，但仍需每月定期前往上海复查，每次复查费用高达一万多元。幸运的是，市慈善总会帮助辰辰申请了江苏省困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目，目前已收到省、市、县慈善医疗救助款近6万元，让一家人感受到社会温暖，重燃生活的希望。
“感谢市慈善总会的持续救助，8万元救助款到账了，这是我们第二次收到慈善救助款了，加上之前的11万多元，接近20万元了。这笔救助款对我们来说就是雪中送炭。我和孩子爸商量了，待孩子病情稳定回到南通后，我们都去做慈善志愿者，尽己所能回馈社会的爱……”家住崇川区天安花园的小蕾（化名）妈妈在回访中激动地说。小蕾今年16岁，2023年11月不幸被确诊为高危白血病，2024年1月进行骨髓移植，但5月病情复发，目前仍在接受治疗。小蕾的父母放弃工作，小蕾暂停学业，走上了求医之路，短短一年多的治疗费用已高达300多万元，家庭积蓄耗尽，债台高筑。好在小蕾符合江苏省困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目申请条件，省、市、县三级慈善总会前后两次对小蕾的合规自付医疗费用进行慈善救助近20万元，有效缓解了小蕾家庭的经济压力。令人欣慰的是，现在小蕾已从无菌病房转至普通病房，病情较之前稳定了许多，精神状态也逐渐好转。
儿童血液病、先天性心脏病、尿毒症、恶性肿瘤、罕见病等儿童重特大疾病，给患儿家庭带来了沉重的精神压力和经济负担。自2010年12月起，省慈善总会联合各地慈善会，省、市、县三级联动，以党建为引领，共同发起了江苏省困难家庭儿童重特大疾病慈善救助项目。市慈善总会（捐助中心）积极响应，把项目作为支部党建品牌项目，以实际行动为群众办实事、解难题。截至目前，省、市、县三级慈善总会已累计拨付儿童大病救助资金2364万元，帮助南通市1594人（次）大病患儿家庭缓解经济压力。2024年项目进行再升级，对年度医疗费用自付金额较高的患儿进行二次救助，进一步缓解了患儿家庭经济负担，助力大病患儿早日康复。
市慈善总会有关负责人介绍，符合救助条件的大病患儿，可由患儿监护人提出救助申请，经户籍所在乡（镇、街道）调查核实、签署意见后，向县（市、区）慈善总会提出申请，项目将根据受助患儿家庭经济状况对个人合规医疗费用自付部分分类给予救助。
（记者张亮）
